L' associazione A.I.S.I.C.C. (Sindrome di Ondine) annuncia il
"6° INCONTRO ANNUALE DELLE FAMIGLIE "
Sabato 2 Ottobre e Domenica 3 Ottobre 2010
Sala congressi Hotel Villa Ce.S.I.
via delle Terre Bianche, 1 -50023 Impruneta (Fi)
Questa riunione ha due importanti finalità:
la prima di continuare a diffondere la conoscenza su questa malattia rara e di stimolare la collaborazione fra i diversi professionisti della salute coinvolti dell'ospedale e deil territorio, fra questi e le famiglie. La seconda è di favorire la solidarietà, lo scambio di esperienza e il sostegno morale fra i pazienti e i famigliari.
Il benvenuto è rivolto a tutti coloro che parteciperanno.
(con la sponsorizzazione dell' ENTE CASSA DI RISPARMIO DI FIRENZE)
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La Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita (CCHS), nota anche come Sindrome di Ondine, è una malattia RARA e pertanto a rischio di difficoltà diagnostica e trattamento inadeguato.
Essa è caratterizzata da ipoventilazione centrale in assenza di malattie polmonari, cardiache e neuromuscolari primitive e senza alcuna evidente lesione del tronco celebrale.
L'ipoventilazione, condizionante ipossemia e ipwrcapnia, compare nella maggior parte dei casi (superiore al 90%) solo durante il sonno quando viene a mancare il controllo automatico del respiro.
Oltre ai progressi negli aspetti diagnostici e terapeutici, un notevole impulso alle conoscenze si è avuto in tempi molto recenti dagli studi genetico-molecolari con conseguenti possibilità di consulenza genetica.
A.I.S.I.C.C.
www.sindromediondine.it